TM/ADEM/NMO/ON-Datenbank

ADEM, NMO, ON, wiederkehrende TM, TM mit Lupus/ Sarkoidose/ Sjögren-Syndrom und HIV:

Kontakt herstellen, Informationen teilen, Unterstützung finden!

Wir versuchen Menschen mit sehr seltenen Neuroimmunerkrankungen dabei zu unterstützen, untereinander Kontakte herzustellen, Informationen auszutauschen und sich gegenseitig zu unterstützen. Zu diesem Zweck richten wird die unten angegebenen Listen ein. Sollten Sie unter einer der genannten Erkrankungen leiden und in die Liste aufgenommen werden wollen, um anschließend ein Exemplar der Liste zu erhalten, so bitten wir Sie, uns Ihre Daten mitzuteilen. Die Listen werden nur Personen weitergegeben, die ihr Einverständnis gegeben haben, darin aufgeführt zu werden.

   1. Akute Disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM);

   2. Neuromyelitis Optica Spektrumerkrankung (NMO, Devic-Krankheit);

   3. Wiederkehrende Transverse Myelitis;

   4. TM oder NMO mit systemischem Lupus erythematodes (SLE);

   5. TM oder NMO mit Sarkoidose;

   6. TM oder NMO mit Sjögren-Syndrom;

   7. TM oder NMO mit HIV;

   8. Optikusneuritis (ON);

   9. Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene; sowie

 10. TM, ADEM, NMO in Zusammenhang mit Impfungen.

Wenn Sie in eine dieser Listen aufgenommen werden und anschließend ein Exemplar davon erhalten wollen, senden Sie mir bitte Ihre Kontaktinformationen entweder per E-Mail oder Post. Teilen Sie mir dabei Ihren vollen Namen, die vollständige postalische Anschrift, die Telefonnummer und die E-Mail-Adresse (wenn Sie eine haben) mit. 
Vergessen Sie auch nicht, klar anzugeben, in welche Liste Sie aufgenommen werden wollen.

Kontaktdaten
Ursula Mauro

(1. Vorsitzende)
Neugasse 32
77743 Neuried
Baden-Württemberg

Tel.: 07807/3154
Mail: ursula.mauro@myelitis.de

Datenbank "Hilfe für Kinder" - Information und Unterstützung

Die Transverse Myelitis Association unternimmt ein neues und wichtiges Projekt, in dessen Verlauf eine Datenbank über TM(wiederkehrende TM)/NMO/ADEM/ON bei Kindern und Jugendlichen erstellt werden soll. Die gesammelten Informationen dienen folgenden Zwecken:

Das Projekt wird von Linda Malecky geleitet. Lindas Tochter erkrankte 1999 im Alter von 2 Jahren an TM.
Wenn Sie ein Kind (bis 25 Jahre alt) mit einer der seltenen Neuroimmunerkrankungen haben, wären wir Ihnen dankbar, wenn Sie uns folgenden Informationen senden würden:

Der kurz- und langfristige Datenschutz ist ein Aspekt, dem die TMA besondere Bedeutung beimisst, auch weil es sich hier um ein Verzeichnis handelt. Dazu schlagen wir folgendes vor:

Die TMA ist davon überzeugt, dass es für Familien (und für die Kinder mit TM/NMO/ADEM/ON) sehr wichtig sein kann, die Möglichkeit zu haben, sich mit anderen Familien und Kindern austauschen und treffen zu können und dies ist der Grund für diese Initiative. Trotz der eingeschränkten Information und Verteilung, die wir für das Verzeichnis vorschlagen, sind wir uns der Tatsache bewusst, dass Sie und/oder Ihre Kinder, jetzt oder in der Zukunft, Bedenken haben könnten, als Person mit TM/NMO/ADEM/ON identifiziert zu werden. Wir werden nur die Familien aufnehmen, die spezifisch angeben, in das Verzeichnis aufgenommen werden zu wollen.

Bitte teilen Sie uns - unabhängig davon, ob Sie in das Verzeichnis aufgenommen werden wollen - Ihre Grunddaten mit.

Dadurch wird sichergestellt, dass wir Sie über Ferienlager oder andere Veranstaltungen rechtzeitig benachrichtigen können und ebenso, wenn Studien und Untersuchungen verfügbar sind, die Ihrem Kind helfen können. Sollten Sie Vorschläge über zusätzliche Informationen haben, die wir in die Datenbank und/oder das Verzeichnis mit aufnehmen sollten, dann teilen Sie uns diese bitte mit. Wenn Sie mitmachen wollen, bitten wir Sie, Ihre Informationen per E-Mail an Linda Malecky zu senden: LAMALECKY@VERIZON.NET. Sollten Sie keinen Internetzugang haben, können Sie Linda die Informationen auch per Post an folgende Adresse schicken:

107 Tweed Way, Harleysville, PA, 19438, U.S.A. Sollten Sie nicht über Englischkenntnisse verfügen, senden Sie die Informationen bitte an mich:

Ursula Mauro
(1. Vorsitzende)
Neugasse 32
77743 Neuried
Baden-Württemberg

Tel.: 07807/3154
Mail: ursula.mauro@myelitis.de

Zusammen mit Ihren Daten teilen Sie uns bitte auch eindeutig mit, ob Sie wollen, dass diese im pädiatrischen TMA-Verzeichnis erscheinen. Vergessen Sie dabei nicht, dass wir gedruckte Exemplare des Verzeichnisses nur an die Familien verteilen werden, die der Veröffentlichung Ihrer Daten zugestimmt haben.

Wenn Sie Fragen oder Anregungen zu diesem Projekt haben, wenden Sie sich gerne telefonisch an Linda (215-855-3488) oder an mich (07807-3154).

Wir haben versucht, so viele Kinder wie möglich in unserer Gemeinschaft zu identifizieren und Linda hat versucht, viele von Ihnen über E-Mail zu erreichen, um die hier beschriebenen Informationen zu sammeln. Wir sind davon überzeugt, dass dieses Projekt einen wertvoller Beitrag für die Familien unserer Gemeinschaft darstellen kann, indem es auf wichtige Möglichkeiten aufmerksam macht und die Grundlage für ein Netzwerk gegenseitiger Unterstützung bilden kann. Wir sind Linda dankbar dafür, dass sie dieses wichtige Projekt möglich macht.