Regelmäßige Tätigkeiten 2017:
- Erfahrungsaustausch bezüglich TM-Diagnose, Symptomen und Therapien
- Beratung TM-Erkrankter und Angehöriger per Telefon und E-Mail
- Vermitteln von Kontakten TM-Erkrankter im gesamten deutschsprachigen Raum
- Versenden von Infopaketen an neue Mitglieder
- Versenden eines Rundbriefes per Post und/oder E-Mail (2mal jährlich) an derzeit 304 Mitglieder mit Informationen rund um TM und den Verein Myelitis e.V., zu unseren Webseiten mit TM-Internet-Forum und TM-Chat, zu sinnvollen Fortbildungen und ACHSE-Neuigkeiten
- Weitergeben von Informationen in Form von übersetzten (+ teilweise vorher zusammengefassten) Fachartikeln zu TM und ähnlichen seltenen Erkrankungen an Betroffene, Ärzte und medizinisches Fachpersonal
- Intensiver Austausch im Internationalen Netzwerk Myelitis e.V./Deutschland, Transverse Myelitis Association/USA und deren medizinischem Beirat sowie der TM Society/GB
- Recherchen über neueste Behandlungsoptionen und Forschungsergebnisse sowie regelmäßiger Kontakt zu den Mitgliedern unseres medizinischen Beirats
- Regelmäßige Pflege und Aktualisierung unserer Vereins-Webseiten mit Hilfe eines professionellen Webmasters
- Verändertes Forum und Chat seit Sommer 2015: http://www.TMSGforum.de
- seit 10/2017 ist Myelitis e.V. im rareconnect https://www.rareconnect.org/en/community/transverse-myelitis vertreten
Besondere Tätigkeiten 2017:
- Zur Unterstützung des Austausches unter Betroffenen: Erstellung und regelmäßige Aktualisierung von Mitgliederlisten für die jeweilige seltene Neuroimmunerkrankung (z.B. NMO, TM + Lupus, rezidivierende TM)
- Mitgliedschaft und aktive Teilnahme unseres Vereins bei ACHSE e.V., der Allianz der seltenen chronischen Erkrankungen, seit Oktober 2008
- Zusammenarbeit mit NEMOS (Neuromyelitis optica-Studiengruppe = Zusammenschluss von Ärzten und Wissenschaftlern, die die Versorgungssituation von Menschen mit NMO und ähnlichen Erkrankungen verbessern und die Forschung auf diesem Gebiet voranbringen wollen) sowie mit unserem medizinischen Beirat (seit 10/2011) in den Bereichen allgemeine Neurologie, Rehabilitation, Neuromyelitis Optica
- Mitgliedschaft bei Orphanet Förderverein (seit 11/2017)
- Mitgliedschaft bei EURORDIS 12/2017 beantragt
Unser Verein nahm an folgenden Veranstaltungen/Fortbildungen teil:
13.+14.01.2017 ACHSE-Seminar „Pflegestrukturgesetz II + Medizinische Rehabilitation – was ist neu und was wollten Sie schon immer wissen“ in Berlin
01.03.2017 Verleihung des Eva Luise Köhler Preises in Berlin
12.+13.05.2017 ACHSE- Workshop "Öffentlichkeitsarbeit" in Berlin
07.04.2017 LAG SH NRW Seminar “Soziales Kompetenztraining-Auf dem Weg zur Patienten-Zufriedenheit - Selbstbewusst für sich einstehen!" in Königswinter
13.+14.10.2017 ACHSE-Workshop "Tag der Seltenen" in Berlin
AOK-Fachtagung "Selbsthilfe macht schlau" in Berlin
Unser Verein organisierte folgende Veranstaltungen:
23.09.2017 Jahresmitgliederversammlung in Zell am Harmersbach im Hotel Klosterbräustuben mit einem Vortrag eines niedergelassenen Neurologen aus unserem medizinischen Beirat
Mehrere kleine regionale Treffen
zahlreiche Übersetzungen veranlasst und auf Homepage eingestellt
Im Rahmen einer Projektförderung 2017 erhielten wir jahresübergreifende Fördergelder der IKK Classic für unser Projekt "Erweiterung Corporate Identity Myelitis e.V.". Damit konnten wir 2 Roll - Up - Display erstellen und produzieren lassen. Weiterhin gehörte zu diesem Projekt die Erstellung und der Druck von 2000 Blatt Briefpapier. Wir danken der IKK Classic für die Unterstützung bei diesem Projekt.
