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Myelitis e.V.

Transverse Myelitis - Selbsthilfegruppe Deutschland

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Geschäftsbericht 2020

Regelmäßige Tätigkeiten 2020:

- Erfahrungsaustausch bezüglich TM-Diagnose, Symptomen und Therapien

- Beratung TM-Erkrankter und Angehöriger per Telefon und E-Mail

- Vermitteln von Kontakten TM-Erkrankter im gesamten deutschsprachigen Raum

- Versenden von Infopaketen an neue Mitglieder

- Versenden eines Rundbriefes per Post und/oder E-Mail (2mal jährlich) an Mitglieder mit Informationen rund um TM und den Verein Myelitis e.V., zu unseren Webseiten mit TM-Internet-Forum und TM-Chat, zu sinnvollen Fortbildungen und ACHSE-Neuigkeiten

- Weitergeben von Informationen in Form von übersetzten (+ teilweise vorher zusammengefassten) Fachartikeln zu TM und ähnlichen seltenen Erkrankungen an Betroffene, Ärzte und medizinisches Fachpersonal

- Intensiver Austausch im Internationalen Netzwerk Myelitis e.V./Deutschland, Transverse Myelitis Association/USA und deren medizinischem Beirat sowie der TM Society/GB

- Recherchen über neueste Behandlungsoptionen und Forschungsergebnisse sowie regelmäßiger Kontakt zu den Mitgliedern unseres medizinischen Beirats

- Regelmäßige Pflege und Aktualisierung unserer Vereins-Webseiten mit Hilfe eines professionellen Webmasters

- Verändertes Forum und Chat seit Sommer 2015:
http://www.TMSGforum.de

- seit 10/2017 ist Myelitis e.V. im rareconnect https://www.rareconnect.org/en/community/transverse-myelitis vertreten

 

Besondere Tätigkeiten 2020:

-Zahlreiche in Auftrag gegebene Übersetzungen von amerikanischen Fachartikeln, auch zum Thema Covid-19 und seltene neuroimmunologische Erkrankungen.

Übersetzungen Corona

-Zur Unterstützung des Austausches unter Betroffenen: Erstellung und regelmäßige Aktualisierung von Mitgliederlisten für die jeweilige seltene Neuroimmunerkrankung (z.B. NMO, TM + Lupus, rezidivierende TM)

-Kontakt zu Mitgliedern in englischer Sprache, wenn dies notwendig ist

-Mitgliedschaft und aktive Teilnahme unseres Vereins bei ACHSE e.V., der Allianz der seltenen chronischen Erkrankungen, seit Oktober 2008

- Zusammenarbeit mit NEMOS (Neuromyelitis optica-Studiengruppe = Zusammenschluss von Ärzten und Wissenschaftlern, die die Versorgungssituation von Menschen mit NMO und ähnlichen Erkrankungen verbessern und die Forschung auf diesem Gebiet voranbringen wollen) sowie mit unserem medizinischen Beirat (seit 10/2011) in den Bereichen allgemeine Neurologie, Rehabilitation, Neuromyelitis Optica

- Mitgliedschaft bei Orphanet Förderverein (seit 11/2017)

- Mitgliedschaft bei EURORDIS (seit 01/2018)

 

Unser Verein organisierte folgende Veranstaltungen:

23.10.2020 Generalprobe zur JMV Myelitis eV. - online

20.11.2020 Jahresmitgliederversammlung Myelitis e.V. - online

 

Unser Verein nahm an folgenden Veranstaltungen/Fortbildungen teil:

25.01.2020 Achse e.V. Seminar in Berlin: "Wie gestalte ich eine Online-Umfrage? Von der Idee zur Umsetzung"

 

13.05.2020 EURORDIS General Assembly - online

14.05.-15.05.2020 Europäische Konferenz für seltene Krankheiten und Orphan-Produkte - online

06.11.2020 Achse e.V. Jahresmitgliederversammlung - online

07.11.2020 Achse e.V. Workshop zur Selbsthilfeförderung - online

12.11.2020 Achse e.V. Austausch zu Folgen der Corona-Pandemie für Versorgung und Vereinsleben - online

 

Teilnahme an Online-Seminaren des Anbieters "Haus des Stiftens gGmbH" zum Thema:

Corona-Spezial: Haftung bei Veranstaltungsabsagen

Mitgliederversammlungen in großen Vereinen

IT-Sicherheit mit Windows 10

DSGVO-konforme Datenverarbeitung

Corona-Spezial: Chancen für die Zukunft

IT-Sicherheit im Alltag

Corona-Spezial: Videokonferenzen und Sicherheit

Corona-Spezial: Sicherheit von Webapplikationen

Corona-Spezial: Kontakt halten zu Freiwilligen

Corona-Spezial: Exit aus Corona

Fotos und Videos

Online-Kommunikation für Vereine

nachgefragt: Auslagenersatz im Ehrenamt

 

Teilnahme an Online-Seminar BAG-Selbsthilfe:

Einsatzmöglichkeiten von Videos in der Selbsthilfearbeit

 

Teilnahme an Online-Seminar des Anbieters: Bitkom Akademie | Feedback und Präsentation zum Thema:

Digitale Teams – worauf es bei verteilter Teamarbeit ankommt

Stolpersteine GoBD

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