Regelmäßige Tätigkeiten:
- Erfahrungsaustausch bezüglich TM-Diagnose, Symptomen und Therapien
- Beratung TM-Erkrankter und Angehöriger per Telefon und E-Mail
- Vermitteln von Kontakten TM-Erkrankter im gesamten deutschsprachigen Raum
- Versenden von Infopaketen an neue Mitglieder
- Versenden eines Rundbriefes per Post und/oder E-Mail (2mal jährlich) an derzeit 207 Mitglieder mit Informationen rund um TM und den Verein Myelitis e.V., zu unseren Webseiten mit TM-Internet-Forum und TM-Chat, zu sinnvollen Fortbildungen und ACHSE-Neuigkeiten
- Weitergeben von Informationen in Form von übersetzten (+ teilweise vorher zusammengefassten) Fachartikeln zu TM und ähnlichen seltenen Erkrankungen an Betroffene, Ärzte und medizinisches Fachpersonal
- Intensiver Austausch im Internationalen Netzwerk Myelitis e.V./Deutschland, Transverse Myelitis Association/USA und deren medizinischem Beirat sowie der TM Society/GB
- Recherchen über neueste Behandlungsoptionen und Forschungsergebnisse
- Regelmäßige Pflege und Aktualisierung unserer Vereins-Webseiten mit Hilfe eines professionellen Webmasters
Unser Verein nahm an folgenden Veranstaltungen/Fortbildungen teil:
28.02.2012 Preisverleihung des Forschungspreis Eva Luise Köhler in Berlin
29.02.2012 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin
29.02.2012 Rare Disease Day Symposium der Medizinischen Hochschule Hannover
16.03.2012 Fachtagung Selbsthilfe im Web 2.0 in Hannover
01.12.2012 Workshop Zusammenarbeit zwischen Forschern und Patientenselbsthilfe – Gemeinsam Fortschritte erreichen
10.-13.10.2012 Rehacare in Düsseldorf - Preisverleihung "Pimp my Rolli"
2012 mehrtägige Fortbildung der Universität Konstanz zum Thema "Nonprofit Public Relation"
Unser Verein organisierte folgende Veranstaltungen:
21.04.2012: TM-Treffen in Niedersachsen/Ostfriesland
22.09.2012: Jahresmitgliederversammlung in Zell am Harmersbach im Hotel Klosterbräustuben mit einem Vortrag eines niedergelassenen Neurologen aus unserem medizinischen Beirat
Übersetzungen: