Internationale Hilfe

The Siegel Rare Neuroimmune Association

Die Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) ist eine gemeinnützige und internationale Vereinigung, die 1994 unter dem Namen TMA von Familienmitgliedern und Menschen mit TM ins Leben gerufen wurde. Gegenwärtig hat die SRNA über 11.000 Mitglieder aus über 80 Ländern der Erde. Myelitis e. V. ist die deutsche Vertretung dieser internationalen Vereinigung.

Aufgabe der SRNA ist es, Unterstützung und Information für Menschen bereitzustellen, bei denen TM oder eine andere seltene neuroimmunologische Erkrankung des zentralen Nervensystems diagnostiziert wurde, und sich für verbesserte Behandlungsmöglichkeiten und Forschungsanstrengungen einzusetzen.

Die amerikanischen Internetseiten von Sanford J. Siegel und Jim Lubin über Myelitis sind sehr informativ. Hier finden Sie zu Themen, die nicht in der Rubrik “About Transverse Myelitis” oder in den deutschen Übersetzungen von Fachartikeln unserer Webseite aufgeführt werden, unter den Stichwörtern “Newsletters” und “Symposiums Information” weitere wertvolle Informationen. Wer Schwierigkeiten mit der englischen Sprache hat, findet in LEO ein gutes und kostenfreies Wörterbuch. Einige der wichtigsten Dokumente wurden ins Deutsche übersetzt und finden sich in unserer Rubrik Fachartikel.

RareConnect

RareConnect.org ist eine sichere, einfach zu bedienende Plattform, auf der Patienten, Familien und Patientenorganisationen mit seltenen Krankheiten Online-Communities und Konversationen über Kontinente und Sprachen hinweg entwickeln können. In Dezember 2017 wurde die Transverse Myelitis (TM) Online-Community in Partnerschaft mit RareConnect erstellt.