Regelmäßige Tätigkeiten 2013:
- Erfahrungsaustausch bezüglich TM-Diagnose, Symptomen und Therapien
- Beratung TM-Erkrankter und Angehöriger per Telefon und E-Mail
- Vermitteln von Kontakten TM-Erkrankter im gesamten deutschsprachigen Raum
- Versenden von Infopaketen an neue Mitglieder
- Versenden eines Rundbriefes per Post und/oder E-Mail (2mal jährlich) an derzeit 232 Mitglieder mit Informationen rund um TM und den Verein Myelitis e.V., zu unseren Webseiten mit TM-Internet-Forum und TM-Chat, zu sinnvollen Fortbildungen und ACHSE-Neuigkeiten
- Weitergeben von Informationen in Form von übersetzten (+ teilweise vorher zusammengefassten) Fachartikeln zu TM und ähnlichen seltenen Erkrankungen an Betroffene, Ärzte und medizinisches Fachpersonal
- Intensiver Austausch im Internationalen Netzwerk Myelitis e.V./Deutschland, Transverse Myelitis Association/USA und deren medizinischem Beirat sowie der TM Society/GB
- Recherchen über neueste Behandlungsoptionen und Forschungsergebnisse
- Regelmäßige Pflege und Aktualisierung unserer Vereins-Webseiten mit Hilfe eines professionellen Webmasters
Besondere Tätigkeiten 2013:
Unser Verein nahm an folgenden Veranstaltungen/Fortbildungen teil:
28.02.2013 Teilnahme an Veranstaltung zum Eva Luise Köhler-Preis
29.05.2013 Teilnahme am Thementag "Bürgerschaftliches Engagement von Menschen mit Behinderungen" im Rahmen der Inklusionstage in Berlin
15.+16.11.2013 Teilnahme an ACHSE-Mitgliederversammlung + Fachtagung
30.11.2013 2. ACHSE Seminar Berlin: „Ablehnung: Vorbeugen oder kompetent reagieren“ Berlin
2013 MS Office Word, VHS Offenburg
Unser Verein organisierte folgende Veranstaltungen:
20.04.2013: Mitgliedertreffen in Leer/Ostfriesland
21.09.2013: Jahresmitgliederversammlung in Zell am Harmersbach im Hotel Klosterbräustuben mit einem Vortrag eines niedergelassenen Neurologen aus unserem medizinischen Beirat
Mehrere kleine regionale Treffen
zahlreiche Übersetzungen veranlasst und auf Homepage eingestellt