Regelmäßige Tätigkeiten 2014:
- Erfahrungsaustausch bezüglich TM-Diagnose, Symptomen und Therapien
- Beratung TM-Erkrankter und Angehöriger per Telefon und E-Mail
- Vermitteln von Kontakten TM-Erkrankter im gesamten deutschsprachigen Raum
- Versenden von Infopaketen an neue Mitglieder
- Versenden eines Rundbriefes per Post und/oder E-Mail (2mal jährlich) an derzeit 256 Mitglieder mit Informationen rund um TM und den Verein Myelitis e.V., zu unseren Webseiten mit TM-Internet-Forum und TM-Chat, zu sinnvollen Fortbildungen und ACHSE-Neuigkeiten
- Weitergeben von Informationen in Form von übersetzten (+ teilweise vorher zusammengefassten) Fachartikeln zu TM und ähnlichen seltenen Erkrankungen an Betroffene, Ärzte und medizinisches Fachpersonal
- Intensiver Austausch im Internationalen Netzwerk Myelitis e.V./Deutschland, Transverse Myelitis Association/USA und deren medizinischem Beirat sowie der TM Society/GB
- Recherchen über neueste Behandlungsoptionen und Forschungsergebnisse
- Regelmäßige Pflege und Aktualisierung unserer Vereins-Webseiten mit Hilfe eines professionellen Webmasters
Besondere Tätigkeiten 2014:
- Zur Unterstützung des Austausches unter Betroffenen: Erstellung und regelmäßige Aktualisierung von Mitgliederlisten für die jeweilige seltene Neuroimmunerkrankung (z.B. NMO, TM + Lupus, rezidivierende TM)
- Mitgliedschaft und aktive Teilnahme unseres Vereins bei ACHSE e.V., der Allianz der seltenen chronischen Erkrankungen, seit Oktober 2008
- Zusammenarbeit mit NEMOS (Neuromyelitis optica-Studiengruppe = Zusammenschluss von Ärzten und Wissenschaftlern, die die Versorgungssituation von Menschen mit NMO und ähnlichen Erkrankungen verbessern und die Forschung auf diesem Gebiet voranbringen wollen) sowie mit unserem medizinischen Beirat (seit 10/2011) in den Bereichen allgemeine Neurologie, Rehabilitation, Neuromyelitis Optica
Unser Verein nahm an folgenden Veranstaltungen/Fortbildungen teil:
14.-16.02.2014 Achse-Seminar Berlin "Betroffene beraten Betroffene" in Berlin
21.02.2014 Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz
26.02.2014 Tag der Seltenen Erkrankungen in München
01.03.2014 Tag der Seltenen Erkrankungen in Hamburg
13.03.2014 Teilnahme an Veranstaltung zum Eva Luise Köhler-Preis in Berlin
28.-30.03.14 ACHSE Selbsthilfe Akademie: Seminar Öffentlichkeitsarbeit und Fundraising in Berlin
04.04.2014 NAKOS-Weiterbildung zum Thema Datenschutz im Internet in Berlin: Cookies, Tracking, Facebook-PlugIns
25.04.2014 Teilnahme an ACHSE-Konferenz der Selbsthilfe in Königswinter
29.04.2014 Tag der Seltenen Erkrankungen in Mannheim
13.-15.06.14 BAG Selbsthilfe, Seminar „Grundwissen Recht und Steuern im Verein“ in Düsseldorf
25.09.2014 Teilnahme am 10-jährigen ACHSE-Jubiläum in Berlin
28.-30.11.14 ACHSE Einführungsseminar Basiswissen Verein in Berlin
2014 Teilnahme am Bürgerfest bei Herrn Gauck
Unser Verein organisierte folgende Veranstaltungen:
27.09.2014: Jahresmitgliederversammlung in Zell am Harmersbach im Hotel Klosterbräustuben mit einem Vortrag eines niedergelassenen Neurologen aus unserem medizinischen Beirat
Mehrere kleine regionale Treffen
zahlreiche Übersetzungen veranlasst und auf Homepage eingestellt
