Barbara

Meine Geschichte

Es begann im Herbst 1990 schleichend. Ich war allein erziehend und arbeitete 60% im Büro. Ich fuhr mit meiner Tochter und meinem Sohn in den Urlaub. Ich war extrem müde und konnte den Urin nicht mehr halten. Es war peinlich. Wieder zu Hause ging ich zum Hausarzt. Fazit: Das ist bei Frauen nach zwei Geburten so. Ich spürte, dass etwas nicht stimmt. Alles reden nützte nichts. Anfang Dezember bekam ich eine Grippe und eine Woche später, an einem Sonntag, konnte ich die Blase nicht mehr spontan entleeren. Ich rief dem Hausarzt an, Er konnte mir nicht helfen und ich musste bis Montag warten. Mir selber ging es immer schlechter. Am Oberkörper war alles taub und ich schleifte die Füße. Im Spital zog man mir den Urin und die Symptome wären typisch nach einer Grippe. Am Dienstag wies er mich ins Spital ein. Zwecks Abklärung. Er hatte mich dem Gynäkologen übergeben. Ich bekam einen Dauerkatheter und die Untersuchungen ergaben nichts. Am Mittwoch zog man mir den Katheter wieder und der entließ mich nach Hause. Ich weigerte mich, da ich kaum gehen und sitzen konnte und fühlte mich elend. Am Mittag kam die Vertretung des Hausarztes vorbei und redete mit mir. Endlich hörte mir jemand zu. Er stellte neurologische Ausfälle fest. Die Abklärungen begannen. Beim MRI sah man, dass das Rückenmark ganz auf gequollen war, hatte mittlerweile 40 Grad Fieber. Ich bekam Kortison. Diagnose: Myelitis. Nach einem Monat konnte ich das Spital mit einer inkompletten Tetraplegie links verlassen. April 1991 war ich noch für zwei Monate ins Paraplegikerzentrum in Basel. Ich lernte dort selbst zu katheterisieren.

Im Sommer durfte ich wieder langsam arbeiten und lernte Auto fahren. Bis November 2005 war es ein stetiges auf und ab. Einmal im Jahr war ich in Basel in der Kontrolle.
November 2005 hatte ich einen Zusammenbruch. Der Körper zog die Notbremse. Bis März 2006 war ich im Spital und Reha. Anschließend musste ich mit Arbeiten aufhören.
Oktober 2008 hatte ich einen Darmverschluss und dies kostete mir erneut viel Kraft. Dies war sehr einschneidend. Von da an benötigte ich für weite Strecken einen Rollstuhl mit Swiss Trac.
Heute lebe ich alleine in einer 2,5 Zimmerwohnung (wohnen im Alter mit Service) und habe Unterstützung von der Spitex. In der Wohnung kann ich an guten Tagen mit einem sehr stabilen Rollator gehen. Die Kräfte bauen immer mehr ab und ich habe noch eine Gehstrecke von 15 m.
Bin sehr langsam, extrem Sturz gefährdet, habe eine zunehmende Ataxie, einen Neglect einen Stressless und eingeschränkte Lungenfunktion. Ich trageeinen suprabubischen Fistelkatheter, wende für die Darmentleerung das Peristeen System an und trage an beiden Beinen eine Heidelbergschiene.
Jeden Tag muss ich nach Tagesform meine Kräfte einteilen, damit sie bis am Abend reichen, da ich rasch ermüde.
Erst letztes Jahr hatte ich wieder einmal diverse Untersuchungen. Mit dem Ergebnis, dass sie sich nicht erklären können warum ich so Schubweise abbaue.

Ich mache verschiedene Therapien und einmal im Jahr gehe ich zur Reha nach Valens. Dort ist es streng aber super. Die Hilfsmittel werden angepasst und kontrolliert. Leider kann ich seit einem Jahr nicht mehr Autofahren. Nun habe ich einen Elektrorollstuhl. Dies gibt ein bisschen Freiheit. Dies führte zu erneuten Schwierigkeiten. Den einzigen Kolleginnen die mir blieben, ist es zu mühsam mit mir fort zu gehen. Siewollen nur noch zu mir zu Besuch kommen. Dabei würde es mir gut tun einmal ein bisschen unter die Leute zu gehen. Ich habe mich bei einer MS Gruppe angeschlossen. Die körperlichen Probleme sind ähnlich und ich werde verstanden.
Ich habe in den 26 Jahren viel erlebt. Man vermittelte mir oft das Gefühl als wäre ich ein Simulant, oder wir haben zu wenig Erfahrung mit einer Myelitis. Dies stimmt mich oft traurig. Die Krankheit macht einsam. Zum Glück habe ich eine flotte Jungmannschaft.

Ich versuche aus jedem Tag das Beste zu machen und möchte alle ermutigen zu kämpfen. Ich weiß, dass es schwierig ist. Mir gelingt es auch nicht immer und dennoch lohnt es sich. In schwierigen Momenten sagt mir meine Tochter: Öffne das Fenster, atme durch und genieße, dass du noch aufstehen kannst.

Ich wünsche allen Betroffenen viel Mut und Kraft.