Carmen

Diagnose: Zervikale Myelitis mit Brown-Sequard, unklarer Genese

Begonnen hat alles am 20.09.79. Es war ein schöner Tag und ich machte mich für die Schule (7.Klasse) fertig.

Ich stand vor unserem Dielenspiegel und versuchte mir meine zu der Zeit sehr langen Haare zu kämmen. Plötzlich hingen mir beide Arme schwer und steif runter und ich war nicht in der Lage sie wieder zu heben. Entsetzt lief ich zu meinem Papa und erzählte es ihm. So richtig wusste er leider nichts mit dieser Situation anzufangen und schickte mich zu meiner Mama in die Kindergrippe.

Ich lief ca. 200 Meter und merkte, wie ich immer schwächer wurde. Ich lehnte mich an einem parkenden Auto an und fiel wie ein Brett auf diesem Parkplatz um. Da lag ich nun. Ich rief Passanten an sie möchten mir doch bitte helfen. Schulkinder gafften mich an, Erwachsene liefen an mir vorbei. Ich hörte sogar wie jemand sagte: “Wie kann man am frühen Morgen so besoffen sein?“. Ich möchte hier bemerken, dass ich Zöpfe zu diesem Zeitpunkt trug und meinen Lieblingspullover mit Speedy Gonzalez als riesiges Motiv (komm ich noch mal drauf zurück) an hatte. Also, ich sah in keiner Art und Weise wie ein besoffener Teenie aus!! Es war eine sehr negative Erfahrung die ich hier sammeln musste. Zu meinem Glück drängelte sich eine Frau durch die gaffenden Massen, schnappte mich ohne groß zu überlegen, schieb mich in Ihr Auto und fuhr mich sofort ins Krankenhaus.

Auf dem Weg dorthin hatte ich schon große Schwierigkeiten mit der Atmung. Ich wurde in der Notaufnahme auf eine Trage gelegt und da lag ich nun, mitten im Flur. Ich sah die Leute vorbei laufen. Nach einer Zeit, die für mich wahnsinnig lang erschien, kam endlich jemand mit Zettel und Stift und beschäftigte sich mit mir. Es wurden mir Fragen gestellt, wie ist dein Name, wie ist das passiert, was, wie, wo .... !! Die Situation wurde für mich unerträglich, da ich ja wie bereits erwähnt, mächtige Probleme mit der Atmung hatte. Ich bekam keine Luft und jemand belagerte mich mit irgendwelchen Fragen. Es war schlimm. Dann kam ein Arzt (geschickt von jemanden, dem ich wahrscheinlich doch sehr am Herzen lag). Er untersuchte mich kurz und wies sofort meine Überweisung nach Erfurt in die Uni – Klinik an. Ein Krankenwagen kam, ich wurde schnellstens umgelagert und schon fuhr er los.

Ich bekam einen Typus in den Mund gesteckt über den mir Sauerstoff zugefügt wurde. Man stöpselte mich an Geräte, Blut wurde mir abgenommen und ich spürte in dieser ganzen Hektik eine Hand die mich streichelte und mir zuredete. Ich kannte diese Stimme nicht, aber ich hatte das Gefühl, jetzt wird alles gut. So verschlaucht kam ich in Erfurt an. Ich wurde sofort auf die Intensivstation gelegt.

Vieles was dort geschah nahm ich gar nicht mehr richtig wahr. Allerdings ein traumatisches Erlebnis war mitunter, dass mein Lieblingspullover, wie oben bereits erwähnt komplett zerschnitten wurde damit man mich ausziehen konnte. Aber es sollte längst nicht das schlimmste sein. Irgendwann sah ich meine Eltern im Türrahmen stehen. Sie durften nicht zu mir aber sie waren da. Ich sah meine Mama weinen und sogar meinem Papa standen Tränen in den Augen. Ich hätte Ihnen so gerne gesagt, sie sollten sich keine Sorgen machen, aber zu diesem Zeitpunkt ging nichts mehr. Das einzige was ich noch bewegen konnte waren meine Augen. Sprechen ging ja auch nicht da ich diesen Typus, über den mir Sauerstoff zugefügt wurde im Mund hatte. Es vergingen schlimme Tage. Viele Untersuchungen wurden vorgenommen. Ich wurde mehrmals punktiert, wofür meine Eltern ihre Einwilligung geben mussten. Aber was sollte noch passieren?? Ich war ja bereits komplett gelähmt! Zu diesem Zeitpunkt konnte ich nur noch die Augen und den rechten Fuß etwas bewegen.

Es waren grausame Erfahrungen die ich da zwangsläufig sammeln musste. Schmerzen, die man nie vergisst, nie mehr freiwillig über sich ergehen lassen möchte.

Ich hatte bei diesen Punktierungen oft das Gefühl, ohnmächtig vor Schmerzen zu werden. Ich habe immer schlimm geweint wenn es wieder sein musste. Ich erinnere mich, dass ich im Sitzen zusammen gerollt wurde, wie ein Igel. Im Normalfall wäre ich natürlich so umgefallen. Viele Hände hielten mich fest. Ich drückte meinen Kopf in das Kissen, was mir im Arm gedrückt wurde und es war nach jeder Behandlung nassgeweint. Stille Tränen wie ich mich erinnern kann, da ich keine Kraft und keine Luft zum Schreien hatte.

Irgendwann sprach ein Arzt mit mir über diese Behandlung. Ich weiß noch, dass er sagte: “Wenn du mal Kinder hast, musst du dir keine Sorgen bei der Entbindung machen. Du hast das geschafft und wirst merken, dass eine Entbindung nichts dagegen ist. Mittlerweile habe ich 2 Kinder und ich habe bei jeder Geburt an diesen Arzt gedacht und wie recht er hatte.

Die Wochen auf der Intensivstation waren mit Abstand die schlimmsten meines Lebens. Jede Nacht hielt ein(e) Student(in) Wache bei mir. Ich beobachtete sie beim Lesen, sie erzählten von sich und versuchten, meine Gedanken mir von den Augen abzulesen. Natürlich steht da nicht geschrieben, so und so hätt ich’s gern! Ich erinnere mich daran, dass ein Student mein Kopfkissen aufschüttelte und dabei den Sauerstofftrichter der über meinem Gesicht hing zur Seite drehte. Für kurze Momente war das auch kein Problem, aber er vergaß. Er setzte sich wieder und da lag ich nun und schaute den Trichter an, der zu weit weg war, um mir den wichtigen Sauerstoff zu spenden. Ich versuchte, mit meinem Fuß mich bemerkbar zu machen. Er sprang auch sofort auf und fragte mich was ich brauchte. Mit den Augen schaute ich Richtung Trichter, dies hatte allerdings zur Folge dass er mir alles erklärte, was in dieser Sichtlinie
auftauchte, Lampen, Überwachungsgeräte etc. Ich habe dieses traumatische Erlebnis überlebt und möchte eigentlich nur meine Hilflosigkeit zu diesem Zeitpunkt darlegen. Es gab tatsächlich Nächte, wo ich (ein immer lebensfrohes Kind) mir gewünscht habe zu sterben.

Die Blasen – und Darmfunktionen waren natürlich auch in Leidenschaft gezogen sodass ich permanent am Katheter hing. So vergingen Wochen. Ich bekam wahnsinnig viele Spritzen und Pillchen. Ich begann mitzuzählen, als ich es wieder konnte und hörte auf, wie ich den Überblick verlor. Es waren hunderte von Spritzen!! Regelmäßig kam ein Physiotherapeut, der an mir bewegte, was eigentlich gar nicht wollte. Irgendwann, mein Therapeut war mal wieder da, ich lag auf der Seite, spürte ich eine Bewegung in der Hand. Was war das!!! Sofort sagte ich ihm, er möchte danach schauen. Tatsächlich die Finger bewegten sich. So wenig, dass es mit bloßem Auge kaum ersichtlich war, aber wir sahen es beide.

Nach ...... Wochen wurde ich auf die Kinderstation verlegt. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich bereits wieder sitzen, jedoch die linke Seite war noch total gelähmt und die rechte Seite in ihrer Bewegung sehr eingeschränkt. Aber atmen, Luft holen, reden und sogar schon wieder lachen, das ging!!!

Natürlich lernte ich zu diesem Zeitpunkt auch ganz liebe Kinder kennen die noch eine große Rolle in meiner weiteren Entwicklung spielten. Ich bekam auf der Kinderstation ein Bett am Fenster (ca. 1m bis dorthin). Wir lagen zu viert auf dem Zimmer.

Ich wurde mehrmals am Tag kathederisiert, da ich immer noch nicht Wasser lassen konnte und bekam auch weiterhin meine Medikamente (Prednisolon etc.)

Das schönste war natürlich an dieser Station, dass meine Eltern zu mir durften. Irgendwann stand da auch mal ein Rollstuhl in den ich mich setzten sollte. Wie schön es wäre, mich damit durch die Gegend zu schieben usw.!! Aber nein!! Ich sagte:“ Ich werde mich nie da hinein setzen!“- und ich hab es auch nie getan. Vor dieser Krankheit war ich Sportler durch und durch. Ich habe geturnt und das sehr gerne. Und plötzlich stellen sich da irgendwelche Leute vor dich und sagen: „Da ist dein Rollstuhl!!“ Hat mich einfach nicht interessiert. Ich hatte eben dieses naive Denken eines Kindes (wenn du hier rauskommst musst du ganz schnell wieder anfangen zu trainieren, Wettkämpfe warten auf dich, es gibt viel zu tun). Ich habe nie daran gedacht, dass es irgendwann anders sein würde.

Wie schon geschrieben, waren wir 4 Kinder auf unserem Zimmer. Unter anderem eine Elke und ein Uwe. Sie versuchten mich aufzumuntern, wo es nur ging und erzählten mir permanent, was sie sahen, wenn sie zum Fenster rausschauten. Es gab da eine Baustelle, einen riesengroßen Baum
usw. (ich erinnere mich tatsächlich nach 26 Jahren was die 2 mir da erzählten).

Ich wollte so gerne wieder sein, wie diese beiden.

Bei einem unserer Kartenspiele wollte ich selber eine Spielkarte aufheben, die mir runter fiel. Ich versuchte mich doch einfach auf diese Beine zu stellen, die gar nicht zu mir gehören wollten. Sie versagten, auf die Arme war kein Verlass zwecks Halt. Ich fiel so schwer, tat mir so weh, versetzte so viele, die mich liebten, in Schrecken, aber ich vergaß immer wieder!!

So begann unsere kindliche, naive Unbekümmertheit zu wuchern.

Ich vergaß so oft, dass ich so eingeschränkt war. Irgendwann saßen die 2 wieder auf meiner Bettkante und berichteten, als ich sagte, ich möchte einmal, ein einziges Mal zu diesem Fenster rausschauen. (gab ja viel zu sehen).

Naiv wie immer sagten sie plötzlich: “Komm wir halten dich, versuch es“!! Natürlich hatte ich nichts Besseres zu tun (wollte ja unbedingt da mal raus schauen). Sie nahmen mich in die Mitte und hievten mich von meinem Bett. Auf der einen Seite der Uwe, auf der anderen die Elke. Angst!!!!! Kannten wir nicht. Was konnte schon passieren? Umfallen, mir wehtun?? Es gab von niemandem von uns nur einen winzigen Gedanken daran. Da stand ich nun auf 2 Kinder gestützt und hatte mein Fenster im Visier. Ich werde diese ersten Schritte, die ich mit diesen zweien tat, niemals in meinem Leben vergessen und auch nicht das Gesicht, was mein Arzt machte, als er in diesem Moment im Türrahmen stand.

Jetzt stellt euch bitte einen total süßen Arzt vor, ich ein pubertärer Teenies in einem oberpeinlichen Flatterhemd stehend (er kannte mich ja nur liegend) an meinem so heiß geliebten Fenster!! Muss ich dazu noch was schreiben???????

Ein neuer Abschnitt begann!!

Natürlich gehörten zu diesem Abschnitt solche schönen Momente, wie ich meinen Eltern zum Besuchstag entgegen gelaufen bin. Keiner wollte es so richtig glauben.

Einmal die Woche, wurde ich in den Hörsaal geschoben. (Ich, ein UNI –Wunder)???

Dort redete ein Arzt über meine Erkrankung, meine Genesung, die Fortschritte usw. Die anwesenden Studenten begrüßten und verabschiedeten mich immer mit „Bankklopfen“. Für mich war dieser Ausflug allerdings oft sehr peinlich.

Ich hatte zu der Zeit noch große Probleme mit dem Wasser lassen und dem Stuhlgang. Das eine konnte ich nicht selbstständig und das andere nicht kontrollieren!

So bekam ich natürlich Schweißperlen auf die Stirn, wenn ich merkte, dass ich ein größeres Geschäft machen musste. Wer fragt da schon gern in einem Hörsaal??

Jedoch sollte ich bald wieder ein Erfolgserlebnis haben. Ich saß auf meinem Bett und spielte mit Uwe und Elke Karten. Ich steckte mir eine halbe Mandarine im Mund und saß da mit meinen dicken Wangen. Elke hatte nichts Besseres zu tun, als mit Ihren 2 Zeigefingern mir in die Wangen zu pieksen, was zur Folge hatte, dass ein Strahl Mandarinensaft durch meine Lippen sie mitten ins Gesicht traf. Wir brachen in so großes Gelächter aus, dass ich gar nicht merkte, wie ich Wasser lassen konnte. Es war ein irres Gefühl, dieses wieder selbstständig zu tun.

Natürlich hatte ich täglich Physiotherapie und so kam es, das ich Mitte November 1979 entlassen wurde.

Zu diesem Zeitpunkt konnte ich bereits langsam ohne Hilfe laufen. Das linke Bein zog ich hinter mir her, aber ich konnte mich fortbewegen. Ohne Hilfe!!! Mein linker Arm tat zu der Zeit kaum eine Regung. Vom Krankenhaus bekam ich eine Schiene verordnet, damit die Hand nicht über Nacht in eine Spastikzustand kommt und eventuell diese sich nicht mehr löst. Mit der Zeit begann ich die linke Hand selber zu trainieren. Ich kaufte mir einen kleinen Quietschball, der in meine Hosentasche passte. Ich steckte meine Hand mit Ball in die Tasche und versuchte immer diesen Ball zu drücken. Mit der Zeit begann sogar der Ball zu quietschen. Es war einen tolle Sache und so baute ich nach und nach meine Muskeln wieder auf. Nach meinem Krankenhausaufenthalt sollte ich in eine Schule für Behinderte. Ich hatte einen Teil dieser Menschen damals beim orthopädischen Schwimmen, was ich ab dann regelmäßig machen sollte, kennengelernt. Leider konnte ich mich nicht in ihre Situation so versetzen, wie es vielleicht notwendig gewesen wäre. Ich erinnere mich, einem Rollstuhlfahrer die Tür aufgehalten zu haben. Er motzte mich nur an, dass er dies selber könnte. Irgendwie hatte ich das Gefühl nicht dorthin zu gehören. Also wehrte ich mich auch mit Händen und Füßen dagegen. So ging ich weiter auf meine Schule und schaffte auch mit viel Hilfe meiner Klassenkameraden, das viertel Jahr nachzuholen.

Ich machte sogar Schulsport wieder mit. Ich wusste damals dass es komisch aussieht, aber schlimmer war für mich doch auf der Bank zu sitzen und zuzuschauen. Natürlich unterstützten mich auch meine Klassenkameraden entsprechend und so hatte ich selten das Gefühl, anders zu sein.
Ich begann auch wieder draußen zu joggen. Allerdings erst wenn es dunkel war, denn ich wusste, dass es komisch aussah. Natürlich habe ich nie wieder meinen Leistungssport ausüben können, aber der Gedanke daran, dass ich es eventuell wieder könnte, hat mich vieles erreichen lassen.

Heute habe ich einen Mann und 2 Kinder im Alter von 15 und 20 Jahren. Mein Mann hat mich über die vielen Jahre sehr unterstützt und mich tatsächlich immer bis an meine Grenzen „getrieben“. Oft hat er im Urlaub Wanderwege und Kraxelpfade ausfindig gemacht, die auch ich bewältigen konnte. Er wusste, wie stark ich eigentlich bin und ich hatte es dann auch immer geschafft.

Heute zieh ich immer noch mein linkes Bein hinter mir her, der linke Arm ist in seiner Bewegung noch eingeschränkt. Allerdings merkt man dies kaum, da ich ein extremer Rechtshänder geworden bin und vieles mit rechts überspiele. Man lernt eben mit so was umzugehen.

Ein Allgemeinmediziner untersuchte mich vor einer Kur mal genauer und sagte, dass die rechte Seite auch nicht 100% funktionstüchtig ist. Jedoch ist mir dies nie aufgefallen. Ich versuchte immer ganz gut mit dieser Behinderung zu leben. Was blieb mir auch anderes übrig?? Ich wusste so oft, dass es durch Jammern nicht besser wird. Zwei Mal hatte ich bis jetzt eine Kur. Leider immer im Winter und in irgendwelchen Bergregionen. So strengte mich diese ganze Kur mehr an als wie sie mir half. Ich konnte kaum vor die Tür, weil ich doch verhältnismäßig wenig alleine ohne meinen Mann laufe. Erst recht nicht im Winter wenn es glatt ist.

Vor ca.2 Jahren begann es, dass ich öfters als sonst hinfiel. Ich hatte wenig Halt beim Laufen. Wenn ich mit dem Fahrrad zum Stehen kommen wollte, stürzte ich öfters seitlich, weil ich mich nicht auf dem linken Fuß halten konnte. Ich knickte öfters um, da ich den Fuß schon nach innen fallend aufsetze. Ich bekam von meinem Orthopäden eine Überweisung zu einem anderen Orthopäden nach Dortmund. Eine Behandlung mit der Wundermedizin Botox begann. Ich hatte bei diesem Arzt das Gefühl, von jemandem behandelt zu werden, der alles versuchte, damit es mir besser geht. Ich bekam im 12 Wochen Rhythmus 10-12 Spritzen ins Bein verteilt. Aber so richtig half es mir nicht.

Ich merkte, dass extreme Anspannung und Stress an meiner Arbeit mich noch schwächer werden ließ. Ich zog die Konsequenzen und kündigte nach Absprache mit dem Arbeitsamt meinen Shop. Jetzt dachte ich, wird alles besser. Etwas Ruhe tut gut, die Spritzen sollten ja auch ihre Wirkung haben usw. Aber es tat sich nichts. Mittlerweile bin ich seit 3 Jahren arbeitslos. Mir wurde zwischendurch ein ganztägiges Praktikum zugewiesen. Die Anspannung wuchs wieder enorm an und ich merkte wie ich nach neun Stunden, die ich in diesem Büro arbeitete, kaum noch ein Bein vor das andere stellen konnte. Ich unterbrach das Praktikum und teilte dem Arbeitsamt mit, dass ich nur noch 6 Stunden, wie in meinem
Shop zuvor, arbeiten werde. Mittlerweile wurde das Botox spritzen auch eingestellt, da ich immun dagegen geworden bin. Wir versuchten eine neue Wundermedizin. Neuroplox oder so ähnlich. Ich machte mir noch nicht einmal die Mühe, den Namen dieses Medikamentes zu merken. Extreme Nebenwirkungen, wie Weitsichtigkeit und schlimme Probleme beim Wasserlassen und Stuhlgang, sowie kaum Speichelfluss (lt. Aussage des Arztes alles keine nachgewiesenen Nebenwirkungen) ließen uns dieses Behandlung sofort wieder einstellen.

Jetzt ist alles vorbei. Meine letzte Überweisung war nach Münster in die UNI-Klinik. Mein behandelter Arzt meinte, dass eventuell eine OP Besserung bringen würde. In der UNI-Klinik wurde ich nur kurz untersucht. Der dortige Arzt fragte mich, ob ich Polio hatte.

Ich erzählte ihm meine Diagnose vom Krankenhausaufenthalt: Zervikale Myelitis mit Brown-Sequard, unklarer Genese. Er fragte wieder ob die Ärzte damals Polio erwähnt hätten, was ich weder bejahen noch verneinen konnte. Zu dem Zeitpunkt wusste ich auch nicht was er damit meinte.

Seiner Meinung nach würde eine OP nicht wirklich den Erfolg bringen. Ich sollte doch eine gute Orthese tragen. Diese hatte ich zu dem Zeitpunkt auch schon in Arbeit. Mittlerweile konnte ich auch einige Testläufe machen und komme gut damit zu Recht.

Jedoch fühle ich mich sehr oft einfach viel zu schlapp und müde, was sich in den letzten 2 Jahren verstärkt hat. Am Anfang schob ich alles auf die Botox Spritzen. Wäre ja naheliegend, da mir Muskulatur weggespritzt wurde. Mittlerweile ist dieses Mittel denke ich, aus meinem Körper gewichen, aber diese Schwäche nicht. Oft habe ich Gleichgewichtsstörungen. Dann merk ich nur, wie ich gegen Wände stoße, rumstolper und versteh nicht, warum das plötzlich so ist. Dieser Zustand belastet mich sehr. Ich meinte, meinen Körper in und auswendig zu kennen und dann dies. Ich kann es nicht zuordnen. Mittlerweile habe ich auch nach langer Zeit, einen neuen Neurologen aufgesucht. Leider habe ich doch mit diesen Herrschaften schon einige negative Erfahrungen gemacht und tue mich recht schwer damit.

Nach einigen Untersuchungen teilte er mir mit, dass es einfach mein Krankheitsbild ist. Man müsste medikamentös...... bla bla.

Hier sollte ich erwähnen, dass ich nach sehr negativen Erfahrungen mit Medikamenten von diesen Herren, irgendwann beschloss, nur noch normale Schmerztabletten zu nehmen. Diese Herren können tatsächlich Medikamente verschreiben, wo man keine Schmerzen mehr hat, aber auch nicht mehr vernünftig mit anderen Menschen kommunizieren kann, nicht mehr lachen kann und die kleinen schönen Dinge im Leben nicht mehr sieht. Ich habe den Quatsch selber gehört, den ich erzählte und konnte es nicht beeinflussen!! Hab mich ständig im Unterbewusstsein gefragt: Was redest Du da???

Heute am 12.05.2005 war ich beim Augenarzt. Seit zwei Monaten bekomme ich bestimmte Bilder nicht mehr klar. Fernsehen schauen, ist z.T. sehr anstrengend. Habe regelmäßig fiepen in den Ohren.
Hatte es erst auf eine Überanstrengung, bedingt durch einen Zeitjob, geschoben. Mittlerweile immer noch arbeitslos, Zeitjob abgeschlossen, Stress vorbei, Symptome immer noch da.

Der Augenarzt sprach mich an ob in Verbindung mit anderen Ärzten mal MS gefallen wäre. Meine Augen sind nämlich 100% in Ordnung.

Er meinte, es hätte mit meiner Erkrankung zu tun. Er könnte nichts für mich tun!!

Ich weiß wovon er redet, aber ich weigere mich, dies anzunehmen. Noch dazu war ich vor kurzem erst in der Röhre und dieser Arzt sagte: „Die Entzündungen im Rückenmark sind gut vernarbt, also alles ok“. Aber wenn das alles so ok ist, warum wird es schlimmer?? Ich habe bisher Verständnis dafür gehabt, Einschränkungen im Laufen, im Bücken usw. zu haben. Wer rastet, der rostet und ich muss ehrlich sagen, dass es mir in letzter Zeit oft schwer fiel was für meine Fitness zu tun.

Aber die Probleme mit meinen Augen und Ohren, die kann ich nicht zuordnen.

Ich wünschte, der Augenarzt hätte mir, wie vielen anderen Menschen, einfach ne’ Brille verschrieben!! Eine Krankheit zu haben, wie andere sie auch haben, Verständnis von Menschen zu bekommen, weil Sie wissen, wovon ich rede!

Wenn ich ehrlich bin, es hätte mir gefallen!!

So nun habe ich doch erstaunlich viel geschrieben. Einiges ist vielleicht sogar etwas lang ausgefallen. Sorry, aber ich schreibe hier über die letzten 26 Jahre. Ist gar nicht so einfach, diese so zu komprimieren.

Eventuell gibt es doch jemanden, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat. Ich wüsste zu gern, was die Ursache dafür war. Laut Krankenhaus war es unklarer Genese. Vielleicht war die Entstehung bei Betroffenen im „Westen“ klarer!!!

Man riet mir, eine Teilrente zu beantragen. Kennt sich damit jemand aus?? Lohnt sich der Stress mit den Ämtern??

Natürlich würde ich mich riesig über Eure Mails freuen und sage vorläufig erstmal Tschüß

Carmen