Claudia

Krankheitsverlauf der TM von Claudia

Hallo, ich heiße Claudia, bin 43 Jahre, arbeite seit 25 Jahren als Arzthelferin. In den ersten Jahren hatte ich sehr viele Infekte- arbeite beim HNO Arzt- häufig starke Kopfschmerzen und 1989 wurde eine Meningitis festgestellt. Der Auslöser war unbekannt. Seit 6 Jahren keinen einzigen Infekt mehr gehabt.
Seit 2002 litt ich zeitweise an sehr starkem Nachtschweiß am Kopf und Brustbereich, war häufig sehr schlapp und müde, der Gynäkologe meinte es seien frühe Wechseljahre, also nicht weiter schlimm.
Im Sommer 2003 spürte ich plötzlich 3 Wochen lang ein unangenehmes Kältegefühl vom re Schienbein bis hin zum Fuß, es war als ob ich im Eiswasser stehe. Zeitweise auch leicht unsicheres gehen. Als keine Besserung eintrat bin ich zum Neurologen der anhand seiner Untersuchungen feststellte das was nicht in Ordnung sei. Er schickte mich zum MR des Myelons.
Im MR wurde eine hochgradige Signalveränderung langstreckig des Myelons festgestellt in Höhe C7-TH12.

Der Radiologe war völlig aufgelöst und meinte ich solle so schnell wie möglich ins Krhs.er hätte so was noch nie gesehen.

Ich hatte schon die schlimmsten Vorstellungen.

In der UNI Neurologie wurde ich sofort mit Cortison-Zovirax-Antibiotika Infusionen behandelt. Im Liquor fand man entzündliches ZNS Syndrom und aktuell oligoklonale Banden. Eine Diagnose wollte man mir dort auch nicht sagen. Nach 6 Tg. war meine Geduld zu Ende, die Infusionen waren auch fertig und ich wollte nur nach Hause. Keiner wollte mir was sagen, immer nur abwarten, ich hatte keine Nerven mehr.

Ich bin danach im Urlaub am Gardasee gewesen, bin durch die Gegend geflitzt, Berg rauf Berg runter, Wasserski gelaufen und viel geschwommen. Alles kein Problem.

Wieder zu Hause fing irgendwann langsam die Gangunsicherheit wieder an, Dranginkontinenz kam dazu, zeitweise so schlimm das ich es nicht mehr halten konnte, hin und wieder blieb mein re Fuß hängen , ich stolperte und viel hin. Weitere Strecken waren nicht mehr möglich. Ich war völlig erschöpft. Und immer dieses eiskalte Gefühl am Bein.

Im März 2004 habe ich ein Kontroll MR machen lassen, leider ohne Veränderung. Ich bin mit den Bildern zu mehreren Neurologen gegangen aber keiner konnte mir was dazu sagen. Ist mir völlig unverständlich!!

Ich bin dann freiwillig, ich hasse Krankenhäuser, in ein anderes Krankenhaus gegangen um mich nochmal untersuchen zu lassen. Dort auch wieder Cortison Infusionen. Die Untersuchungsergebnisse sprachen am ehesten für das Vorliegen einer MS , auch wenn die Diagnosekriterien
nicht vollständig erfüllt wurden. Mit mir wurde die Möglichkeit einer dauerhaften Schubprophylaxe mit Interferon besprochen. Eine Kontrolluntersuchung war in 1 Jahr vorgesehen.

Wieder zu Hause war ich völlig am Ende, ich sah mich schon im Rollstuhl denn die Beschwerden nahmen ja immer mehr zu, es war nichts rückläufig.

Ich kann zeitweise nur gehen wie ein Roboter, die Beine sind dann so steif, Treppen runter geht auch nur mit großer Mühe, ich habe re eine Knickstenose, alles ist so anders geworden. Ich muss mir meine Arbeiten fein säuberlich einteilen und alles langsam machen.

Im November dieses Jahres konnte ich fast gar nicht mehr laufen, die Füße waren wie festgeklebt am Boden. Ich bin zum Neurologen der mich wegen einem akuten Schub ins Krankenhaus überwies. Dort wieder das gleiche Spiel mit Cortison und allen Untersuchungen. Nach 1 Woche dann sagten die Ärzte es sei doch keine MS, im Liquor sei nichts mehr nachzuweisen, es ist eine "Myelitis" und ich solle abwarten wie es weiter geht.

So, jetzt warte ich ab. Aber wie lange soll ich warten und auf was? Ich gehe mittlerweile mit einer Gehhilfe, bleibe aber immer noch manchmal mit dem re Fuß hängen, stolpere.....aber habe gelernt mich wieder zu fangen!!!! Kann nur kleine Schritte machen, kann noch schlecht Treppen runter gehen, Berg runter ist auch sehr hölzern, zeitweise verkrampfen sich meine Zehen am re Fuß wie starker Babinski Reflex, zeitweise wie wundes Gefühl unter der Fußsohle re. Das eiskalte Gefühl ist leider immer da. Ich habe in der Praxis ständig ein Heizöfchen vor den Beinen stehen oder eine Wärmflasche am Fuß.

Ich gehe fleißig zur Krankengymnastik und arbeite mittlerweile 2 Tage weniger. Ich brauche diese Tage einfach für mich.

Mein Leben ist anders geworden und ich muss jetzt alles planen. Ich kann leider nicht mehr " mal eben " was machen. Ich habe mich auch noch lange nicht an den Zustand gewöhnt!

Versuche aber "positiv zu denken" !!!!!

Viele liebe Grüße von Claudia