Stefan

Stefan, Krankheitsverlauf ADEM (Akute disseminierte Enzephalomyelitis)

Beginn der Krankheit: 4.11.2009

Ich bin Stefan aus der Schweiz, 51 Jahre alt, verheiratet, und wir haben zwei erwachsene Jungs. Meine Hobbys waren Reisen in Europa mit dem Wohnmobil, Gleitschirmfliegen, Motorradfahren, Joggen und einfach alles was zu einem fitten Körper beigetragen hat. Ich bin Nichtraucher, habe mich gesund ernährt und den Alkohol in gesundem Masse genossen.
Also, an meinem Lebenswandel kann es nicht gelegen haben, smile.

Wie hat es begonnen:

31.Oktober 2009: am linken Auge verspüre ich ein leichtes Jucken. Nach ca. 2 Tagen spüre ich ein ganz kleines bisschen Taubheitsgefühl unter dem linken Auge (als gesunder Mensch, schenkt man so etwas natürlich keine Aufmerksamkeit).

4.und 5. November 2009: 2 Nächte lang sehr starke Rückenschmerzen in der unteren Hälfte, an der Wirbelsäule Höhe BKW

8-11. 5.November 2009 morgen um 07oo Uhr: das erste Zeichen, dass etwas nicht in Ordnung ist: Ich kann nicht mehr Wasser lassen. Kein Fieber und keine anderen Symptome (ausser den Rückenschmerzen). O.K. denke ich: Frühstücken und dann zum Hausarzt. Der untersucht gleich das Blut, und macht eine Röntgenaufnahme vom Brustbereich. Nach kurzem warten der Befund: Es sind keine Auffälligkeiten zu sehen. Er überweist mich sofort in die Notaufnahme ins Kantonsspital Aarau (nur zwei Dörfer weiter). Um 12oo Uhr bin ich dort. Um 12.15 Uhr beginnt bereits die Aufnahme. Es wird Blut entnommen und ein Anschluss für Infusionen gesteckt. Und natürlich ein Katheter gesetzt, denn die Blase war inzwischen übervoll (1 Liter wurden abgelassen).Dann gleich auf den fahrbaren Untersuchungstisch zu den neurologischen Untersuchungen:Liquor-Untersuch (Entnahme von Hirnflüssigkeit im Rückenmark), MR, Schädel, untere BWS, LWS. Später (am 9./10.11.2009), noch HWS/BWS und CT Torax-Oberbauch.Ca. 17oo Uhr ende der Untersuchungen. Transport zum Krankenzimmer. Oh Schreck: Ich wollte aufstehen, das linke Bein knickt ein (schon gelähmt). Von diesem Moment an geht es noch ca. 24 Stunden bis eine komplette Querschnittlähmung eintritt. Leider sind auch Blase und Darmfunktionen betroffen. Im Mund ist die linke Seite noch leicht mit Lähmungen betroffen (nicht sichtbar von aussen).Nun bin ich drei Wochen lang in diesem Spitalbett, angeschlossen an Infusionen: Antibotika und Kortison. Weitere Medikamente:Calcimagon, Nexium, hochdosiertem Methylprednisolon.

22.November 2009: Der rechte große Zehe (am rechten Bein), lässt sich etwas bewegen. In den nächsten Tagen erholen sich ganz langsam, weitere Bereiche vom rechten Bein nach oben. Linkes Bein bewegt sich noch gar nichts.25.November 2009: Die Infusion wird abgenommen. Ich werde in die Reha-Klinik Rheinfelden (bei Basel) verlegt. Weitere Medikationen in Tablettenform werden innert 2 Wochen komplett runter gefahren. Nun geht es an den Wiederaufbau.Nach ca. 4 Tagen erstes Mal in den Steh-Apparat. Nach ca. 2 Wochen beginnt die Therapie mit dem Lokomaten (Maschine die einem hilft die Gehfunktionen in Gang zu bringen).

Ca. 18.Dezember 2009: Endlich beginnt auch das linke Bein sich zu bewegen. Die Fortschritte sind viel langsamer als beim rechten Bein , und die Steuersignale schwächer.

Ca. 5. Januar 2010: Die ersten Gehübungen am Barren werden gemacht. Weitere Therapien sind: verschiedene Physiotherapien, Elektrostimulation am schwächeren linken Bein, Ergotherapie, Mineralsalzwickel an den Beinen und einmal Wöchentlich Training am Lokomaten.

Fortschritte bis zum Austritt am 17.April 2010: Der Laufapparat wurde soweit trainiert, dass das gehen zuerst am Rollator, dann mit Gehhilfen möglich wurde. Teststrecke an Gehhilfen 400 m in 25 Minuten. Treppensteigen bis drei Stockwerke. Das Taubheitsgefühl ist leider nur im Mundbereich verschwunden. Ansonsten keine Erholung im Nervenbereich.

April bis Dezember 2010:Mitte April 2010 durfte ich nach knapp fünf Monaten Reha nach Hause. Das sonnige milde Frühlingswetter gibt mir Kraft und Motivation. Ich war überzeugt davon, dass ich ende Jahr wieder gesund bin. Dann die erste Überraschung: ich konnte ja nicht mehr normal Autofahren ohne Gefühl in den Beinen. Ich musste umgehend eine Lösung finden für die Zeit „bis ich wieder gesund bin“. Die Lösung war ein älteres Auto mit Behindertenumbau. Nach kurzer Suche habe ich einen 12-jährigen Opel Astra gefunden. Perfekt, ich war wieder mobil. Im Herbst musste ich feststellen, dass die schwache Spastik vom Frühjahr stärker wurde. Ein-bis zwei mal pro Monat stellte ich eine Schubweise Intensivierung der Spastik fest. Mit den bekannten Medikamenten (Lioresal, Lyrika, Cymbalta usw.) versuchte man die Sympthome zu lindern. Der Erfolg war minimal.

Januar bis Dezember 2011: Dieses Jahr war geprägt von der langsamen, aber kontinuierlichen Zunahme der Spastik und dem brennen im ganzen betroffenen Bereich. Die Beine, Unterleib und der untere Rückenbereich fühlten sich zunehmend betoniert und eisgekühlt an. Die verschiedenen Kontroll-Untersuchungen (MRT usw.) brachten nichts Negatives an den Tag. Der Befund „ADEM“ konnte nach bald zwei Jahren bestätigt werden (keine neuen Entzündungen). Gemäß den Kontrollbildern ist alles in Ordnung. Die Spastik, sowie das brennen von den Füssen bis Höhe Bauchnabel ist eine Folge der beschädigten Myelinhülle im Bereich BKW 8-11.

Seit Januar 2012 sind die Beschwerden so stark geworden, dass der Nachmittag praktisch nicht mehr aktiv genutzt werden kann. Am erträglichsten sind die Beschwerden mit viel Ruhe in horizontaler Position. Und wenn das liegen ungemütlich wird, lockern und lindern ein paar Schritte (der Körper bestimmt wie viele), sowie Streckübungen. Die lösen und entspannen sowohl die Spastik, wie auch das Brennen. Auch der Unterleib, speziell die Blase wurden zunehmend von der Spastik betroffen. Anfänglich reichte das Toviaz 8 mg (Tablettenform) um die Blase zu beruhigen.

Seit August 2012 musste ich das Oxybutynin 0.1% Grachtenhaus noch dazu nehmen.

Ab Mitte November 2012 probieren wir die Blase mittels Botox zu beruhigen. Vorteil: die Wirkung kann bis 12 Monate anhalten, ev. weniger Nebenwirkungen.

Zustand im November 2012, genau drei Jahre seit Ausbruch der Krankheit:Starke kräftezehrende Spastik und Brennen im ganzen betroffenen Bereich. Extrem störend sind das Fassringgefühl mit starker Verspannung im Rücken. Der stetige Druck im Unterleib. Das Brennen im Po-Bereich. Nur noch wenig Lebensqualität, es muss etwas Linderung her!

Bevorstehende Behandlungen ab Dez. 2012: Diverse Abklärung im Schmerzzentrum Nottwil (Schweizer Parapletiker-Zentrum). Möglichkeiten: Schmerzpumpe, implantieren eines Gerätes für Elektrostimulation, Medikamentenoptimierung. In der Hirslandenklinik Zürich (Urologie bei Dr. Prof. Reitz), Blasenbehandlung mit Botox.

Mobilität: Im Haus bewege ich mich ausschliesslich mit Gehhilfen (es sind immer noch Strecken von 50-100 Meter möglich). Wenn ich meine Frau zum Einkaufen begleite brauche ich den Rollstuhl. Mit meinem umgebauten Auto bewahre ich mir die Unabhängikeit. Trotzdem, Besorgungen die länger als zwei Stunden dauern werden zur Qual. Tagesausflüge sind nicht mehr möglich. Am Morgen sind meine Energie, und die Schmerzverträglichkeit am besten. Ich bin ein Frühaufsteher: 06.15 Uhr Frühstücken mit meiner Frau (Sie arbeitet bis 11.00 Uhr ausser Haus). Danach Tageszeitung, ein paar Meter gehen (inkl. Kellertreppe), dehnen, ausruhen, Duschen, ca. 1 Std. am PC oder mal ins Dorf fahren, und schon ist der Morgen gelaufen. Gegen die Rückenschmerzen helfen nur viele Positionswechsel. Am Nachmittag sind die Schmerzen am stärksten. Daher ist die Medikamentendosierung so, das ich viel schlafen kann.

Mit etwas Disziplin und Wille, sind wichtige Termine oder Physiotherapien trotz Schmerzen möglich.

Medikamente / Tagesdosis: Cymbalta 60 mg. Toviaz 8 mg. Lioresal 60 mg. Gabapentin 900 mg. Sirdalut 4 mg. Oxyputynin 0.1% 200 ml. Target Ret. 10/5. Movicol 2/3 Beutel. Darmentleerung ca. alle 3-4 Tage mit Hilfe von Microklist. suprapubischer Blasenkatheter.
Bemerkung: Ich habe versucht die Medikamente zu reduzieren. Gabapentin und Target Ret 10/5 abgesetzt. Resultat: die Schmerzen haben sich nicht gross verändert, aber die Müdigkeit die mich vor den Schmerzen schützt war weg. Ich konnte mich nicht mehr erholen, bin fast durchgedreht. Sofort wieder auf die heutige Dosis korrigiert.

Die Psyche: das ist meine grosse Stärke. Ich habe von Anfang an nie mit meinem Schicksal gehadert. Habe nie hinterfragt, warum ich. Meine Tiefs (wegen verstärkten Schmerzen, oder die Angst, gar nicht mehr gehen zu können), dauerten maximal einen halben Tag. Dank meiner Frau habe ich schnell wieder Vertrauen gefasst, und nach vorne geschaut. Ich war schon immer ein positiv denkender Pragmatiker. Das hat mir in dieser schwierigen Zeit sehr geholfen.

Und natürlich das Wichtigste, die Familie: meine Frau und die erwachsenen Söhne. Sie sind immer da für mich. Früher stand ich meiner Frau in allen technischen Belangen bei. Heute sind es die Jungs, die mich und meine Frau unterstützen. Ich kann voller Stolz sagen, außer meiner Krankheit habe ich keine Sorgen.

Meine wichtigste Erkenntnis: trotz modernster Medizin, aufwendiger Forschung und unzähligen Schmerzmittel, gibt es sehr viele Schmerzen die nicht, oder nur wenig bekämpft werden können. Erst mit dieser Erkenntnis wurde mir klar, es stimmt was man schon oft gehört hat: die Schmerzen muss man im Kopf verarbeiten. Akzeptiere den Schmerz als stetigen Begleiter, aber Du bestimmst, wann und wie viel Raum du Ihm gibst.