Stephan

September 08 Stephan geb. 1971 Verheiratet, zwei Söhne (5 und 7 Jahre), berufsunfähig

Derzeitiger Gesundheitszustand:

•Je nach Situation 85-95% des Tages liegen.
•Zwischendurch nur kurze Phasen der Bewegung möglich
•Nervenschmerzen (starkes Brennen) vom Rücken abwärts
•Durchgehend Muskelspannung und – verkrampfung von der Hüfte abwärts •Muskelschmerzen am ganzen Körper
•Schwellung in der Leistengegend
•Sitzen (max.10min), Stehen und Gehen (max.50m) sind je nach Situation nur bedingt oder kaum möglich, liegen nur auf weichem Untergrund
•Rückbildung der Muskeln besonders an Beinen, Bauch und Po
•Probleme beim Wasserlassen und beim Stuhlgang
•Der Zustand verbessert sich zwischenzeitlich leicht
•Durch das Fentanyl sind die Schmerzen auch bei Verschlechterung zu dämpfen

Bisher beobachtete Verschlechterung der Situation durch:

-Mobilisierung im Kreuz-Darmbein-Gelenk
-Desensibilisierung (Birken- und Haselnusspollenallergie)
-Überbelastung durch zu langes Stehen, Sitzen und Gehen
-Aktive Krankengymnastik
-Geschlechtsverkehr
-Wärmekabine

Danach ist nur noch liegen möglich, da vom Rücken abwärts und rund um die Leiste starke brennende Schmerzen entstehen, die Muskulatur völlig verkrampft und jede Bewegung nur zur Verschlechterung beiträgt. Nach Tagen bzw. Wochen Liegen bessert sich die Situation.

Außerdem Verschlechterung durch:

  • Anspannung und Stresssituationen Nach entsprechender Situation wird es je nach Länge der Ruhephase wieder besser.

Teilnahme am öffentlichen Leben ist nicht möglich, die am familiären Leben sehr eingeschränkt. Medikamentation: Lyrica 600mg, Lioresal 45mg, Cymbalta 60mg, Fentanyl 37yg, Tamsublock

Für die Stuhlgangregulierung: Mucofalk, Movicol Regelmäßige Kontrollen durch den Hausarzt und Neurologen, mit dem ich sehr zufrieden bin

Krankheitsverlauf

  1. 5.04 Morgens: Oberschenkelmuskulatur reagiert nicht mehr
    Gegen Abend: Kribbeln in den Füßen, Taubheitszustände fangen an Nacht: Taubheit nimmt zu, Schmerzen werden unerträglich

  2. 5.04 Hausarzt überweist sofort in die Neurologie Damme, gehen ist nur noch mit Stützen möglich, im Verlauf des Tages nimmt die Lähmung so stark zu, dass Gehen gar nicht mehr möglich ist Nach Diagnose GBS 5 Tage Intensivstation mit Gabe von Immunglobulinen Lähmungen stagnieren im Hüftbereich/Becken

Bis 8. 6.04 St. Elisabeth Damme Krankengymnastik etc., Gehen mit Rollator Diagnose: GBS/ „Polyneuroradikulomyelitis unklarer Äthiologie mit remitierender Paraparese“ Antibiotikagabe wg. Evtl. Zeckenbiss

    1. bis 17. 6. 04 Früh-Reha in Osnabrück
    1. bis 8. 7.04 Reha in Bad Oeynhausen : Gute Fortschritte
    1. 04 Wiedereingliederung in den Beruf Weiterer Verlauf: Gute Fortschritte, Schwimmen und Radfahren gehen immer besser, Muskelaufbautrainig und Krankengymnastik (Neurologe meint, man könne nicht zu viel trainieren, es könne keine Schäden durch Überlastung geben.)
  1. 6.05 Morgens Leistenschmerzen, nach wenigen Tagen nimmt Taubheitsgefühl in den Beinen wieder zu. Neurologie: Messung der Nervenleitung, Reflexe, Taubheit Ergebnis: Alles in Ordnung, nur Restbestände vom GBS Chirurgie: Mehrmalige Untersuchung durch drei Ärzte, letztlich Einigung auf Leistenbruch, leichte Schwellung in der Leistengegend, jedoch recht hoch

  2. 7.05 Damme: Leisten-OP Komplikationen mit Tramal - Blockierung der Blase Druck im Rücken bis hin zu Schmerzen, am nächsten Morgen Krämpfe im Bein, sodass Aufstehen nicht möglich ist, Spritze-danach ging es besser Seit dem Krankenhausaufenthalt ein ständiger Druck im Rücken, der mal intensiver und mal schwächer war. Dieser Druck ist nie wieder verschwunden. Seitdem ist Schwimmen nicht mehr möglich, Radfahren wurde langsam wieder begonnen. Krankengymnastik (Rücken gestreckt, entlastet) Situation hat sich nicht wesentlich verbessert, allerdings wurden Taubheitsgefühle weniger und der Gang besser.

8.10.05 Leistenschmerzen, Druck im Rücken nimmt zu. Leistenschmerz und Druck verlaufen parallel zueinander. Druck im Rücken weitet sich zunehmend zu Schmerzen aus. Nach ca. zwei Tagen nimmt die Taubheit in den Beinen zu. Morgens Krämpfe, vor allem im rechten Bein, die sich nur langsam im Laufe des Vormittags lösen. Die körperliche Belastbarkeit/Bewegungsmöglichkeiten nimmt immer mehr ab, die Krämpfe (feste Muskulatur) lösen sich tagsüber nicht mehr. Die linke Leiste beginnt zu schmerzen, im Wechsel mit der rechten. Schmerzen im Rücken wandern von rechts nach links oder in der Mitte von oben nach unten.

Verschiedene Untersuchungen: Neurologie: Reflexe etc. überprüft, Kernspin vom Rücken, kein Befund Chirurgie: Kernspin Becken und Rücken, ohne Befund (lediglich Lymphknoten rechte Leiste grenzwertig angeschwollen) Chefarzt meint, weil er meine Schmerzen nicht für voll nimmt:“ Manche kommen mit einem Pickel im Gesicht und andere mit dem Kopf unter dem Arm“. Ich war ziemlich sauer aber habe so schnell nichts dazu sagen können. Sitzen und Gehen ist kaum noch möglich. Urologe: Kein Leistenbruch, Ursache liegt entweder im Rücken oder hat neurologische Ursache. Wahrscheinlich war es auch vorher kein Leistenbruch.

Mitte November 05 Orthopäde mobilisiert Kreuz-Darmbein-Gelenk. Spritzen und Akkupunktur Leichte Besserung, aber keine grundlegende Verbesserung. Ständige Krämpfe in den Beinen, die sich nicht mehr lösen, Schmerzmittel lindern etwas. Immer wieder Schübe in den Beinen. Januar 06 Knochenszinthigramm ohne Befund

    1. 06 Mobilisierung des ISG, daraus resultierend starke Schmerzen und verstärkte Schmerzen in den Beinen. Kortisonspritze
  1. 1.bis 18. 1.06 Krankenhaus Twistringen Rheumatologie: Rheuma und Zeckenbiss ausgeschlossen Medikamente: Tetrazepan, Magenschutz, Schmerzmittel, Lioresal Starke Schmerzen im Rücken, nur noch liegen ist möglich. Aufstehen und zur Toilette gehen ist sehr mühsam.

    1. bis 22. 2. 06
      Klinik Hoher Meißner in Bad Soden-Allendorf
      Diagnosefindungsprozess geht weiter, Neurologie, Orthopädie Es sind ausschließlich passive Anwendungen möglich, 80 % der Zeit nur
      liegen Die fast unerträglichen Schmerzen können durch Lyrica auf ein erträgliches Maß gemildert werden.

März bis September 2006 Konsultierung eines Ostheopaten sowie eines Heilpraktikers mit Schwerpunkt Bewegungsapparat. 10 Milchsäureinfusionen ohne Wirkung. 80-90% des Tages liegen

Oktober, November 2006
Uni Klinik Münster
Befund: Myelitis transversa ( Th 6-11) ungeklärter Ätiologie Nach Krankengymnastik wieder starke Schmerzen. Vor allem starkes Brennen
rund um die Leiste bis ins rechte und wechselnd ins linke Bein. Gehen und
Sitzen und Liegen nur mit starken Schmerzen. Das Aufstehen ist nur zum zur
Toilette gehen möglich. 95% des Tages liegen. Nach 5 Wochen starken Schmerzen, und ständige Verschlechterung nach dem Stuhlgang, stabilisiert sich die Situation durch die zusätzliche Medikation . Dezember 2006 Beginn der Medikation mit Cymbalta

April 2007 Uni Klinik Münster Nachuntersuchung Der Zustand von vor der KG im

Oktober 06 noch nicht ganz wieder
hergestellt. Durch den Klinikaufenthalt wieder leichte Verschlechterung der
Situation.
Stationsärztin, die mich noch nicht kannte und meine Unterlagen noch nicht
gesehen hatte, sagte nach kurzem Aufnahmegespräch, dass es nicht sein
könne, dass ich nach der KG so starke Schmerzen bekommen hätte. Es wäre
gut, wenn ich mich mal psychologisch untersuchen lasse. Was für eine
Frechheit! Ich war ziemlich sauer, aufgrund der Art und Weise wie diese
Ärztin vorging und mich abservierte. Auch nicht besonders förderlich, um die
Situation besser auszuhalten. Aber dies stand nun in meinen Akten.

August 2007 Beginn der Medikation mit Fentanyl. Schmerzen werden gedämpft und sind im Liegen erträglich.

März 2008 Psychologische, diagnostische Gespräche Psychotherapie nicht notwendig und auch nicht zu begründen, da keine Auffälligkeiten in den diagnostischen Vorgesprächen gefunden werden.

Insgesamt fange ich jetzt so langsam an, die Situation anzunehmen, während ich vorher immer darauf gewartet habe, dass endlich was gefunden wird, das behoben werden kann. Jeden Tag, jede Woche habe ich gewartet, dass mir endlich ein Arzt helfen kann. Für mich war die Diagnose TM wichtig, um erst einmal ruhig zu werden. In vielen Gesprächen mit einer Diakonisse, die ebenfalls schwer erkrankt ist, konnte ich Vieles aufarbeiten und langsam bei mir ankommen. Außerdem habe ich aus dem christlichen Glauben immer wieder Kraft geschöpft, um jeden einzelnen Tag zu bestehen. Es bleibt ein „Nicht-Verstehen“, trotzdem merke ich, dass Gott mir immer wieder Frieden in dieser Situation schenkt. Und bei allem Schlimmen, das die Situation für mich und meine Familie bedeutet, entdecke ich auch Dinge, die sich zum Positiven gewandelt haben. Ich bin sehr dankbar für meine Frau, meine Kinder, meine Geschwister, Eltern und Schwiegereltern und Freunde, die viel Liebe, Zeit und Kraft investiert haben.

Ich bin den Ärzten und Schwestern dankbar, die mir geholfen haben die Situation auszuhalten und versuche den Ärzten zu vergeben, die mich durch ihre Äußerungen und ihre Art und Weise mich zu behandeln verletzt haben.