Geschäftsbericht 2020
Regelmäßige Tätigkeiten 2020:
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Erfahrungsaustausch bezüglich TM-Diagnose, Symptomen und Therapien
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Beratung TM-Erkrankter und Angehöriger per Telefon und E-Mail
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Vermitteln von Kontakten TM-Erkrankter im gesamten deutschsprachigen Raum
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Versenden von Infopaketen an neue Mitglieder
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Versenden eines Rundbriefes per Post und/oder E-Mail (2mal jährlich) an Mitglieder mit Informationen rund um TM und den Verein Myelitis e.V., zu unseren Webseiten mit TM-Internet-Forum und TM-Chat, zu sinnvollen Fortbildungen und ACHSE-Neuigkeiten
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Weitergeben von Informationen in Form von übersetzten (+ teilweise vorher zusammengefassten) Fachartikeln zu TM und ähnlichen seltenen Erkrankungen an Betroffene, Ärzte und medizinisches Fachpersonal
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Intensiver Austausch im Internationalen Netzwerk Myelitis e.V./Deutschland, Transverse Myelitis Association/USA und deren medizinischem Beirat sowie der TM Society/GB
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Recherchen über neueste Behandlungsoptionen und Forschungsergebnisse sowie regelmäßiger Kontakt zu den Mitgliedern unseres medizinischen Beirats
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Regelmäßige Pflege und Aktualisierung unserer Vereins-Webseiten mit Hilfe eines professionellen Webmasters
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Verändertes Forum und Chat seit Sommer 2015: http://www.TMSGforum.de
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seit 10/2017 ist Myelitis e.V. im rareconnect https://www.rareconnect.org/en/community/transverse-myelitis vertreten
Besondere Tätigkeiten 2020:
-Zahlreiche in Auftrag gegebene Übersetzungen von amerikanischen Fachartikeln, auch zum Thema Covid-19 und seltene neuroimmunologische Erkrankungen.
Übersetzungen Corona
-Zur Unterstützung des Austausches unter Betroffenen: Erstellung und regelmäßige Aktualisierung von Mitgliederlisten für die jeweilige seltene Neuroimmunerkrankung (z.B. NMO, TM + Lupus, rezidivierende TM)
-Kontakt zu Mitgliedern in englischer Sprache, wenn dies notwendig ist
-Mitgliedschaft und aktive Teilnahme unseres Vereins bei ACHSE e.V., der Allianz der seltenen chronischen Erkrankungen, seit Oktober 2008
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Zusammenarbeit mit NEMOS (Neuromyelitis optica-Studiengruppe = Zusammenschluss von Ärzten und Wissenschaftlern, die die Versorgungssituation von Menschen mit NMO und ähnlichen Erkrankungen verbessern und die Forschung auf diesem Gebiet voranbringen wollen) sowie mit unserem medizinischen Beirat (seit 10/2011) in den Bereichen allgemeine Neurologie, Rehabilitation, Neuromyelitis Optica
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Mitgliedschaft bei Orphanet Förderverein (seit 11/2017)
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Mitgliedschaft bei EURORDIS (seit 01/2018)
Unser Verein organisierte folgende Veranstaltungen:
23.10.2020 Generalprobe zur JMV Myelitis e.V. - online
20.11.2020 Jahresmitgliederversammlung Myelitis e.V. - online
Unser Verein nahm an folgenden Veranstaltungen/Fortbildungen teil:
25.01.2020 Achse e.V. Seminar in Berlin: "Wie gestalte ich eine Online-Umfrage? Von der Idee zur Umsetzung"
13.05.2020 EURORDIS General Assembly - online
14.05.-15.05.2020 Europäische Konferenz für seltene Krankheiten und Orphan-Produkte - online
06.11.2020 Achse e.V. Jahresmitgliederversammlung - online
07.11.2020 Achse e.V. Workshop zur Selbsthilfeförderung - online
12.11.2020 Achse e.V. Austausch zu Folgen der Corona-Pandemie für Versorgung und Vereinsleben - online
Teilnahme an Online-Seminaren des Anbieters "Haus des Stiftens gGmbH" zum Thema:
Corona-Spezial: Haftung bei Veranstaltungsabsagen
Mitgliederversammlungen in großen Vereinen
IT-Sicherheit mit Windows 10
DSGVO-konforme Datenverarbeitung
Corona-Spezial: Chancen für die Zukunft
IT-Sicherheit im Alltag
Corona-Spezial: Videokonferenzen und Sicherheit
Corona-Spezial: Sicherheit von Webapplikationen
Corona-Spezial: Kontakt halten zu Freiwilligen
Corona-Spezial: Exit aus Corona
Fotos und Videos
Online-Kommunikation für Vereine
nachgefragt: Auslagenersatz im Ehrenamt
Teilnahme an Online-Seminar BAG-Selbsthilfe:
Einsatzmöglichkeiten von Videos in der Selbsthilfearbeit
Teilnahme an Online-Seminar des Anbieters: Bitkom Akademie | Feedback und Präsentation zum Thema:
Digitale Teams – worauf es bei verteilter Teamarbeit ankommt
Stolpersteine GoBD